Il reparto del Centro di riferimento regionale per le malattie neuromuscolari respiratorie che si trova all’ospedale Cervello di Palermo è stato chiuso: le stanze a disposizione di chi soffre di tale patologia e dei caregiver, di cui due realizzate con la collaborazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – sezione di Palermo e con il contributo della Presidenza della Regione Siciliana nel 2009, non accolgono più pazienti affetti da tali problematiche. Lo denuncia Giuseppe Gennuso, componente della Dc, che ha incontrato Roberto Di Pietro, facente parte del direttivo dell’Associazione Italiana Glicogenosi. “I nostri pazienti non possono aspettare – dichiara Di Pietro -. Ieri mattina sono arrivate alcune persone affette da malattie neuromuscolari respiratorie ma non c’era posto per ricoverarle. Le stanze destinate a tali pazienti sono chiuse e in una è stato ricoverato un paziente oncologico.
Altre unità si stanno appropriando delle stanze del nostro centro. Il direttivo dell’Associazione ha chiesto la presenza di medici che possano occuparsi dei pazienti ma la direzione non ha intenzione di chiamarli perché la volontà è chiudere questo reparto. Da diverso tempo stiamo assistendo ad un depotenziamento del Centro la mancanza di posti letto, la sospensione ambulatoriale, la mancanza di attrezzature e personale, fino alla sua chiusura. Oggi tutti i pazienti e i caregiver seguiti dal Centro di riferimento, chiedono che la struttura venga riaperta e possa accoglierli”. “Si tratta di una situazione paradossale e tragica al tempo stesso – dichiara Giuseppe Gennuso -. Questo è l’unico centro di riferimento regionale per le malattie neuromuscolari respiratorie presente in Sicilia occidentale ma non possono essere accolti i pazienti. L’ambulatorio non c’è più ed è stato creato un ripostiglio, in una stanza è stato ricoverato un paziente oncologico e altri due vani non sono idonei perché manca tutto, sono stati smantellati. Il centro rappresenta una speranza per numerose famiglie che vivono la sofferenza e lottano ogni giorno per sopravvivere. I pazienti neuromuscolari hanno bisogno del Centro Riferimento ad alta specializzazione in quanto affetti da insufficienza respiratoria cronica e con necessità. Soltanto un Centro riconosciuto, con personale medico ed infermieristico specializzato dedicato, può gestire casi particolarmente complessi quali i pazienti neuromuscolari. Si tratta di un vero sopruso nei confronti di chi vive in questa situazione".
Nessun commento:
Posta un commento