Dunque: più informazione sulla malattia, ma c’è anche la necessità di inserire la patologia nel Piano nazionale della cronicità, di garantire equità di accesso alle nuove terapie e di fare rete per assicurare il migliore percorso di cura. Questi i temi affrontati nella tappa siciliana della road map “PSORIASI. IO LA VIVO SULLA MIA PELLE, MA TU SAI COSA VUOL DIRE? SICILIA” organizzata da Motore Sanità. “L’evento scientifico segna un mirabile collegamento tra l’iniziativa formativa multiregionale giunta a Palermo e i programmi di intervento dell’Assessorato per la Salute in materia di psoriasi. È intenzione del Dipartimento che dirigo avviare nelle prossime settimane un tavolo tecnico, la cui composizione è in corso – ha spiegato Salvatore Requirez, Direttore Generale del Dipartimento Attività Sanitarie ed Osservatorio Epidemiologico, Regione Siciliana -. Ai pazienti siamo obbligati ad offrire uguale accessibilità alle cure, di omogeneo livello, puntando sull’allineamento dei servizi alle evidenze scientifiche, per questo serve un’oculata distribuzione dei presidi specialistici, un efficace programma di formazione degli operatori, un costante aggiornamento sui risultati dei vari approcci terapeutici nonché un’attenta prevenzione delle patologie cronico degenerative che sono collegate alla storia naturale della patologia e rendono più complessi i casi sotto il profilo assistenziale ed economico”. “I pazienti siciliani affetti da forme gravi oscillano tra i 28 e i 34mila (il 20%), un numero ben più alto del numero di pazienti sottoposti a trattamenti con farmaci innovativi, confermando come un gran numero di pazienti non si sottoponga a trattamenti adeguati” spiega Giuseppe Micali, Direttore U.O.C. Dermatologia, P.O. G. Rodolico Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico "G. Rodolico-S. Marco", Catania. “Negli ambulatori arrivano numerosi pazienti con forme diffuse e gravi di psoriasi, mai stati precedentemente da un dermatologo o presso un centro di riferimento perché o non informati adeguatamente oppure sconfortati perché non sono consapevoli della possibilità di essere trattati con terapie innovative. Dovrebbero evitare di ricorrere a fonti di informazioni non adeguate come internet o siti non riconosciuti, o ancora peggio, al “fai da te” che può portare ad un peggioramento della patologia” ha spiegato Maria Letizia Musumeci, Dirigente Medico U.O.C. Dermatologia, P.O. G. Rodolico Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico "G. Rodolico-S. Marco", di Catania. “Il medico di medicina generale, in prima battuta, il dermatologo e le associazioni dei pazienti potrebbero essere i principali attori nell’indirizzare il paziente verso il medico che sceglierà la cura più personalizzata. Importanti sono anche le campagne educazionali sulla malattia”. Oggi le terapie biologiche più innovative, come gli inibitori dell’Interleuchina IL17, permettono di attuare cure personalizzate e innovative. Bimekizumab agisce sia sull’IL17A che sull’IL17F, due diverse interleuchine coinvolte nel processo infiammatorio che sottende la patologia; grazie a questo meccanismo di azione è possibile avere una risposta rapida e protratta nel tempo con somministrazioni estremamente dilazionate (ogni 4 settimane per 16 settimane e poi ogni 8 settimane), con un miglioramento della compliance del paziente e dell’aderenza terapeutica. L’efficacia di bimekizumab nel trattamento della psoriasi è dimostrata da vari trial clinici e lo scorso anno, l’Agenzia europea per i medicinali (Ema) ne ha approvato l’uso nei pazienti adulti affetti da psoriasi moderata-grave. La pratica clinica conferma questi risultati e il farmaco è già prescrivibile in Italia. Secondo Maria Rita Bongiorno, Professore Ordinario di Dermatologia, Responsabile U.O.C. di Dermatologia e MTS A.O.U.P. "Paolo Giaccone" di Palermo, Università degli Studi di Palermo, avere più armi terapeutiche a disposizione così da permettere una personalizzazione delle terapie è importante. E ancora: “Con l’avvento dei farmaci biotecnologici sino a poco tempo fa si considerava soddisfacente un miglioramento del 75% del PASI, ma con l’avvento di terapie sempre più efficaci che raggiungono in maniera selettiva molecole bersaglio il target si è spostato a PASI90/100, cioè remissione clinica totale dei segni e dei sintomi. Nello scenario dei farmaci biologici si è affacciata una nuova molecola, che nel corso delle sperimentazioni sembra in grado di raggiungere la completa clearance della pelle alla settimana 16 e di mantenere questa risposta sino a tre anni. Intervenire tempestivamente con una terapia che mantenga la sua efficacia nel tempo consente di ridurre i costi diretti e indiretti non soltanto al paziente ma anche al servizio sanitario nazionale”. Come garantire accesso equo alle nuove cure ai pazienti e la sostenibilità per il servizio sanitario regionale? “La Regione Siciliana sta lavorando su diversi fronti: appropriatezza prescrittiva, quindi garantire il giusto farmaco al paziente giusto non sprecando le risorse; verifiche sui farmaci erogati di prima linea e successive; inserimento in prontuario delle terapie, velocizzando il percorso di inserimento; approvvigionamento del farmaco con la centrale unica di committenza con l’obiettivo di riuscire ad avere un percorso velocissimo e avere in pochissimo tempo la possibilità di acquistare il farmaco. Vorremmo riuscire ad avere il farmaco acquistabile nel giro di un mese, questo è il nostro obiettivo. Vogliamo essere la prima regione a fare questo. E’ un segno di grande civiltà” ha spiegato Maurizio Pastorello, Direttore Dipartimento Farmaco Asp Palermo, che ha inoltre sottolineato l’importanza di creare reti tra i centri di riferimento ospedalieri e il territorio per garantire il miglior percorso di cura. “Una rete che risponda al concetto di multidisciplinarietà, un percorso realistico di presa in carico del paziente a 360 gradi che parta dalla realtà di ogni singola provincia del territorio”. Valeria Corazza, Presidente APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), ha portato la sua testimonianza da paziente: “In quanto malattia cronica, la psoriasi richiede un’assistenza continua e permanente, una condizione che evidentemente deteriora la qualità della vita di chi ne soffre; in quanto malattia multifattoriale è spesso accompagnata da comorbidità, ossia dalla presenza contemporanea di altre patologie, 1 nel 33% dei pazienti psoriasici, 2 nel 19%, 3 nell’8%. È chiaro che il paziente deve avere, da subito, una presa in carico multidisciplinare. Curare prontamente le comorbidità significa potere avere una buona qualità di vita e risparmiare sui costi a lungo termine. Eppure, è proprio su questa opportunità che si registrano le maggiori criticità, in primis l’accesso non equo alle cure sullo stesso territorio nazionale - imputabile alla forte eterogeneità tra le Regioni - e il sotto trattamento nonostante la disponibilità di terapie efficaci e innovative che hanno come obiettivo il PASI 100, ovvero la guarigione completa”. “Le persone con psoriasi oggi scontano ancora una scarsa attenzione al livello istituzionale, per questo è urgente inserire la patologia esplicitamente nel Piano Nazionale Cronicità - è l’appello di Sabrina Nardi, Consigliera Nazionale Salutequità -. Ciò spingerebbe le Regioni e le ASL a definire dei percorsi di presa in carico (PDTA), oggi troppo poco presenti e di livello prevalentemente ospedaliero. La Regione Sicilia potrebbe fare da apripista ad una programmazione e organizzazione dei percorsi attenta alle persone con psoriasi, anche per superare le difficoltà regionali nel recuperare i livelli di erogazione delle visite dei tempi pre-Covid, attraverso la leva dell’appropriatezza diagnostica, terapeutica, assistenziale. Salutequità infatti ha rilevato nella sua ultima analisi che nel 2022 mancavano all’appello in Sicilia il 22,46% di prime visite rispetto al 2019 e il 26,17% di visite controllo”. Si ringrazia UCB Pharma per il contributo incondizionato.
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Psoriasi, migliora la qualità di vita dei pazienti grazie alle nuove terapie, ma in Sicilia troppi pazienti non si sottopongono a trattamenti adeguati per scarsa informazione o il “fai da te”
Salvatore Requirez, Direttore Generale Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico, Regione Siciliana: “Ai pazienti dobbiamo offrire uguale accessibilità alle cure, di omogeneo livello, puntando sull’allineamento dei servizi alle evidenze scientifiche”. Salutequità: “E’ urgente inserire la patologia nel Piano Nazionale Cronicità, che spingerebbe le Regioni e le ASL a definire dei PDTA, oggi troppo poco presenti e di livello ospedaliero. La Regione Sicilia potrebbe fare da apripista ad una programmazione e organizzazione dei percorsi attenta alle persone con psoriasi”. In Sicilia, in cui si stimano 140.000-170.000 pazienti con psoriasi (sono circa 2,5 milioni in Italia con una prevalenza del 3-4%), i clinici raccontano che le persone che si rivolgono presso gli ambulatori e che già manifestano forme gravi di psoriasi non sono mai state da un dermatologo prima di allora o in un centro di riferimento oppure non conosco le opportunità terapeutiche, perché sono poco informate o ricorrono al “fai da te”.
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