Malattie rare, Suriano porta alla Camera il caso Zineb Sailouh e chiede l’intervento del Governo

La deputata M5S parla della difficoltà di accesso alle cure transfrontaliere: “Permettere urgentemente a Zineb di accedere all’assistenza che la sua grave patologia richiede”. Roma, 12 luglio 2018 – “Cosa deve fare un malato affetto da una patologia rara, se le istituzioni regionali siciliane non danno alcuna risposta? In casi come questi il tempo è tiranno e ogni giorno perso equivale a una condanna a morte sempre più vicina”. Lo ha detto ieri pomeriggio, durante il suo primo intervento in Aula alla Camera, la deputata del Movimento 5 Stelle del Catanese Simona Suriano che chiede di permettere urgentemente a Zineb Sailouh, donna e madre di soli 32 anni, affetta da una patologia rara gravissima, di accedere ad alcune cure transfrontaliere. “A Zineb è stata purtroppo diagnosticata la granulomatosi con poliangioite, – continua Suriano - una malattia che conduce alla necrosi dei vasi sanguigni e degli organi interni, oltre ad altre varie sofferenze che la donna è costretta a vivere. Un lungo percorso quello di Zineb, italianissima di Giarre, che dalla provincia di Catania, subito dopo i primi sintomi, ha iniziato a viaggiare in lungo e in largo per consultare diversi medici, ospedali e infine, dopo un anno, ad ottenere la diagnosi. Ma è dovuta andare in Friuli, e per l’esattezza a Udine, per avere un piano terapeutico ben definito e, quando al suo ritorno ha provato ad affidarsi alle strutture siciliane, ha trovato molti ostacoli e un duro scontro con la realtà, in Sicilia non esistono strutture pronte e preparate per la presa in carico di alcuni malati gravi”. “Ma oltre il danno, - prosegue la deputata - Zineb, vive anche la beffa. Interpellate, infatti, le Istituzioni locali, responsabili in primo luogo nel garantire l’accesso alle cure, queste non sono intervenute prontamente per avviare i percorsi più rapidi e migliori al fine di garantire alla donna il suo diritto a curarsi in Sicilia o, ove mancanti le strutture in loco, in altri centri nazionali o internazionali. Eppure Zineb non si è arresa. Ha chiesto di poter accedere alle cure transfrontaliere in un centro specializzato in Germania da lei stessa individuato, che le permetterebbe di sperare in una vita migliore, ma non ha ricevuto risposte. Si è quindi rivolta al Mediatore Europeo ed è dovuta ricorrere alla stampa per far parlare di sé e ottenere il diritto alle cure gratuite. Notizia di pochi giorni fa è che il Mediatore Europeo si è giudicato non competente ad entrare nel merito”. “Adesso, - conclude la parlamentare 5Stelle - sono certa che questo governo farà il possibile per permettere a Zineb di accedere alle migliori cure e all’assistenza che la sua grave malattia richiede. Mi auguro che tutti i cittadini siciliani e italiani che versano in queste condizioni possano a breve ritrovare la fiducia nello Stato e la loro dignità. Le istituzioni sono spesso sorde o troppo indaffarate a far quadrare i bilanci. È giunto il momento di rimettere al centro dell’agenda politica l’essere umano in quanto tale, la dignità delle donne e degli uomini che vogliono vivere nonostante il destino avverso”.

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