Malattie rare, una giornata di condivisione e approfondimento per le associazioni dei pazienti

Vociferare – La voce del paziente raro, un progetto di informazione e sensibilizzazione per migliorare le azioni e la comunicazione delle associazioni di pazienti. Il rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia e il quadro europeo. Palermo, 21 settembre 2018 – Vociferare, dipende da come si legge e il significato cambia. Ma per chi ha una malattia rara il significato è uno solo: è un progetto di informazione e sensibilizzazione ideato e sviluppato da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare e cofinanziato dalla Fondazione con il Sud, il cui obiettivo è migliorare la situazione dei malati rari che vivono nelle regioni del sud in Italia. “Vociferare – La voce del Paziente Raro” è in programma il 21 settembre, dalle 10.00 alle 17.30, Aula Vignicella c/o ASP Palermo, in via Via La Loggia, 5 – una giornata dedicata alla formazione e informazione delle associazioni dei pazienti con malattie rare. «Lo scopo di questa giornata promossa da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, è di sensibilizzare su diversi aspetti quali: formazione, accompagnamento e comunicazione, e favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti con malattie rare, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale - informa Tommasina Iorno, Presidente Uniamo -. L’associazione porta avanti progetti ideati sui bisogni delle persone nelle diverse aree in Italia. In particolare, questo progetto nelle regioni del Sud è volto a rafforzare il processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità. L’intento è di realizzare delle reti associative per lavorare insieme sui bisogni e le necessità trasversali». La giornata è articolata in due momenti: al mattino è previsto un intervento formativo focalizzato sulla Riforma del Terzo Settore e delle reti di Associazioni di Malattie Rare, tenuto da un consulente del Centro di Servizi per il Volontariato di Palermo; la riforma deve diventare un’opportunità ed una sfida per le associazioni e loro organizzazioni. Nel pomeriggio ci sarà un laboratorio di progettazione partecipata di approfondimento sulla situazione locale e nazionale, grazie anche al recente Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia che fa il punto sul quadro nazionale ed europeo, analizzando l’ambito della responsabilità sociale, della ricerca e quello dell’assistenza. «La costituzione del Coordinamento Malattie Rare della Regione Sicilia - afferma Maria Piccione del Centro di Riferimento Malattie Genetiche Rare - Ospedale “Cervello” - ha previsto fra i suoi componenti una rete di stakeholders interessati alle malattie rare e, fra questi, anche una rappresentanza dei pazienti che hanno un ruolo chiave all’interno di questo sistema».