organizzato da Johnson Johnson a Palermo l’evento istituzionale “Forum Regionale Ematologia: scenari futuri tra ospedale e territorio”.
Con circa 30.000 nuove diagnosi ogni anno, infatti, i tumori del sangue sono una sfida sempre più urgente per il nostro sistema sanitario e per i pazienti. Di questi, 5.700 nuovi casi
riguardano solo il mieloma multiplo, la seconda forma più comune tra i tumori del sangue, con un’incidenza progressivamente in aumento. Nella Regione Siciliana si stima che ci siano 4.000 persone a convivere con una diagnosi di mieloma multiplo, con circa 400 nuovi casi
ogni anno. Negli ultimi anni l’innovazione terapeutica ha portato a progressi significativi, soprattutto nel trattamento di questa malattia onco-ematologica, dove la ricerca scientifica
ha permesso di cronicizzare la patologia e – in meno di 20 anni – di passare da un tasso di sopravvivenza del 37 per cento al 62 per cento a 5 anni dalla diagnosi, con un miglioramento anche della qualità di vita dei pazienti.
L’arrivo di queste terapie comporta, tuttavia, delle sfide per la Regione Siciliana in termini di sostenibilità economica, di equità di accesso alle cure con la conseguente necessità di un modello organizzativo efficace a fronte di una pressione sempre più forte sulle strutture ospedaliere. In tal senso, il dialogo tra istituzioni regionali, clinici e associazioni del terzo
settore ha individuato i punti chiave sui quali lavorare insieme per garantire l'accesso all’innovazione terapeutica e migliorare la presa in carico complessiva dei pazienti
ematologici, con l'obiettivo centrale di utilizzare l'innovazione al fine di garantire l'equità di accesso alle terapie del mieloma multiplo su tutto il territorio regionale, affiancandola a
modelli di governance coerenti con la complessità dei percorsi di cura: «Assicurare un accesso tempestivo e paritario alle cure più avanzate, con particolare attenzione al campo
ematologico, costituisce un obiettivo prioritario che necessita di una strategia organica e di una visione di insieme. Sono convinto che la promozione di sinergie tra le diverse istituzioni
sia necessaria per l'implementazione di nuovi assetti gestionali, contribuendo in modo decisivo ad abbattere le barriere territoriali che ancora oggi limitano l'accesso ai trattamenti innovativi. Se da un lato è vero che l’integrazione di innovazioni tecnologiche come la telemedicina rappresenta una leva fondamentale per il potenziamento dell’assistenza
domiciliare, specialmente per i soggetti più fragili, consentendo di decongestionare i pronto soccorso e le strutture ospedaliere, ottimizzando le risorse regionali, dall’altro il
raggiungimento di questi traguardi richiede necessariamente lo sviluppo di una rete collaborativa che coinvolga attivamente tutti i principali attori del sistema, a partire dalle
istituzioni», dichiara Marcello Caruso, Assessore alla Salute di Regione Sicilia.
Durante il confronto, è emersa la necessità di rafforzare in modo strutturale la rete ematologica regionale attraverso l’implementazione di un modello Hub & Spoke, in grado di
garantire una presa in carico completa e continuativa del paziente in tutte le fasi della terapia grazie a una stretta integrazione tra centri ospedalieri e servizi territoriali, come
ricorda Caterina Patti, Direttrice dell’UOC Oncoematologia, Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo: «Nel giro di pochi anni abbiamo assistito a una vera
e propria rivoluzione nel paradigma terapeutico del mieloma multiplo, che ha radicalmente mutato la prognosi di questa patologia. L'avvento degli anticorpi monoclonali ha tracciato la strada, ma l'arrivo degli anticorpi bispecifici e l'avanguardia delle terapie cellulari con le CAR-T ha ridefinito ciò che ritenevamo possibile, offrendo opzioni efficaci sia in linee precoci che in linee avanzate. Oggi non parliamo più soltanto di un significativo prolungamento della sopravvivenza globale, ma di una reale cronicizzazione della malattia associata a un discreto mantenimento della qualità di vita. Inoltre, oggi, grazie agli sviluppi della ricerca scientifica, siamo in grado di selezionare i pazienti ai quali interrompere il trattamento, laddove vengano raggiunte risposte profonde e durature. Tuttavia, l'estrema complessità di queste terapie d'avanguardia richiede un'organizzazione assistenziale altrettanto evoluta: solo una rete strutturata consente di concentrare la somministrazione delle terapie più complesse e la gestione delle tossicità nei centri di riferimento specializzati, garantendo al contempo la continuità delle cure e il monitoraggio sul territorio attraverso gli ospedali di prossimità o le case di comunità, soprattutto per tutte le aree più svantaggiate a livello geografico».
In questo contesto, a fronte della sempre più evidente rilevanza della MRD (Malattia Minima Residua) come parametro nella valutazione dell’efficacia di un trattamento e della conseguente possibilità di interrompere la terapia, si inserisce anche la possibilità di stabilire una rete siciliana di laboratori dedicati alla valutazione della MRD.
«Quando parliamo di innovazione nel nostro territorio, non dobbiamo pensare solamente alla somministrazione delle singole terapie, ma anche a tutto ciò che che vi ruota intorno. In Sicilia abbiamo centri d’eccellenza che dispongono di una diagnostica avanzata, focalizzata sulla valutazione della MRD, un parametro cruciale per misurare con estrema precisione la
profondità della risposta clinica e che rappresenta una vera e propria svolta nel trattamento del mieloma. Grazie a tecniche di elevata sensibilità, siamo infatti in grado di rilevare la
presenza di una singola cellula tumorale su un milione di cellule sane. Grazie a questo approccio, possiamo identificare i casi e i pazienti in cui è possibile sospendere il
trattamento, restituendo il paziente alla normalità e riducendo al contempo il rischio di resistenze farmacologiche e gli oneri logistici legati alle frequenti visite ospedaliere, sia per il
paziente stesso sia per il caregiver. In Sicilia sono già presenti due laboratori accreditati a livello regionale, ma è fondamentale fornire loro il supporto necessario per favorire un salto di qualità decisivo nella cura dei pazienti ematologici», aggiunge Francesco Di Raimondo, Direttore della UOC di Ematologia, Azienda Ospedaliero- Universitaria G. Rodolico – San Marco di Catania.
Grazie agli sforzi della ricerca scientifica, le terapie innovative risultano sempre più personalizzate, permettendo di soddisfare le esigenze di ciascun paziente, con un
miglioramento non solo in termini di aspettativa di vita, ma anche della qualità di vita.
Tuttavia, una presa in carico tempestiva – elemento essenziale per consentire non solo l’efficacia delle terapie, ma anche il miglioramento della qualità di vita – passa da un accesso equo alle terapie stesse, che deve essere garantito a livello territoriale senza ritardi:«Oggi una delle sfide principali è assicurare che ogni paziente possa accedere alle nuove terapie in modo equo, senza che la provincia di residenza sia un ostacolo. Tra i principali problemi da affrontare c’è sicuramente la gestione delle neoplasie ematologiche, soprattutto negli anziani, in cui entra in gioco la necessità di un approccio multidisciplinare e una collaborazione stretta tra ospedale e territorio per garantire terapie personalizzate e ridurre i disagi legati agli spostamenti. È vitale garantire il sostegno emotivo a chi affronta questa malattia: il paziente deve sentirsi accolto, accompagnato e mai solo, in ogni momento del suo percorso di cura», afferma Giuseppe Toro, Presidente AIL Associazione italiana contro
le leucemie-linfomi e mieloma - Palermo Trapani.
«L’incontro di oggi è l’inizio di un lavoro condiviso, al quale noi di Johnson & Johnson partecipiamo con convinzione. Da sempre, infatti, vogliamo che l’innovazione terapeutica possa essere resa disponibile per i pazienti , non solo attraverso la ricerca scientifica, ma anche promuovendo iniziative che possano migliorare i modelli gestionali di presa in carico
delle persone con tumori ematologici, come il mieloma multiplo. Siamo certi che grazie a momenti di confronto come quello di oggi a Palermo, che ha visto coinvolti tutti i principali
rappresentanti del sistema Salute della Regione e non solo, ci stiamo muovendo nella direzione giusta per affrontare questa sfida: la creazione di un sistema che consideri sempre di più la spesa sanitaria e farmaceutica come un investimento a cui destinare le risorse necessarie. Solo così potremo rispondere al meglio ai bisogni di cura dei pazienti, garantendo
soluzioni concrete per una loro corretta e tempestiva presa in carico», conclude Monica Gibellini, Direttore Government Affairs, Policy & Patient Engagement Johnson Johnson Innovative Medicine Italia.
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